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最近知乎上有个热门话题:
“有没有什么病比癌症还严重?”
其中的一个高赞回答,来自答主 @王治钧Lawrence 。
他分享了英国一位15岁少女Nikki Lilly的励志故事。
2004年,Nikki Lilly在英国伦敦出生。
当时的她,长得像个芭比娃娃。
水灵灵的大眼睛,肉嘟嘟的小脸,让人忍不住想亲一口。
和其他孩子一样,Nikki本应该拥有快乐的童年。
但6岁那年的一次诊断,彻底改写了她的命运。
Nikki被医院诊断出「脑动静脉血管畸形」Arteriovenous malformation,简称:AVM。(一种由于胚胎发育过程中的异常,造成脑部出现动静脉血管直接连接的先天性畸形)
从此,她的右脸出现不对称的畸形相貌。
她的鼻子和牙龈也开始肿胀出血。
而那时,Nikki还以为不过是个小感冒而已。
诊断结果使她接受了40多次手术,差不多300次的住院观察。
她也因此成了医院加护病房里的常客。
甚至她每次都不得不从伦敦跑到美国丹佛科罗拉多,去接受专业医生的治疗。
“当我7岁时,我就知道未来会进行许多必要的手术,我需要离开学校,退出各种兴趣爱好班,只能在家自学。”Nikki回忆说。
这样的
罕见病
,也使她无法和同龄的小孩正常玩耍。
因为一旦不小心出了血,就会危及到生命。
刚开始,她觉得自己很可怜,面部畸形很可怕。
但很快,她就意识到,其实
生活中还有很多事情等着她去做
。
沮丧、悲观的情绪并没有持续太久。
8岁时,她决定在YouTube上更新视频,每周介绍烘焙知识和美妆技巧,分享她对于生活的见解和感悟。
她在个人频道上录制的第一个视频是“我8岁时第一次尝试演唱《Over the Rainbow》”。
起初网络上有很多键盘侠,看到她两边脸不对称,就骂她是“怪物”,说她哗众取宠。
但是慢慢地,Nikki用她的
真诚吸引了越来越多的年轻人
。
如今,Nikki的累计粉丝量已经过百万,视频有超过3000多万的观看次数。
很多人纷纷留言称赞她、鼓励她,被她乐观向上的心态深深感动:
“我原本很丧的,谢谢你,现在我开始对生活有希望了。”
“你知道吗?你就像个天使,你真的很美,要加油啊!”
Nikki坦言,与粉丝的互动让她感到很兴奋,她感觉自己和粉丝已经成为了知心朋友。
粉丝自发为Nikki画的头像
当然,Nikki爆红网络的背后,也有着不为人知的辛苦。在同龄人还在玩耍的时候,Nikki 在家中构思要拍摄的视频主题。
除了厨艺、美妆,她偶尔也会拿起心爱的尤克里里翻唱老歌,或者做Vlog分享自己的日常生活。
“我一直都对化妆和打扮非常感兴趣,”Nikki这样说。
“我记得我看我妈妈和表姐化妆的时候,完全被迷住了。我觉得化妆术简直就是魔法!”
不像一般美妆博主拥有完美的清秀脸庞,Nikki 用她的自信带给粉丝更多启发。
她雄心勃勃、热情大胆,从不回避讲心里话。
对她来说,YouTube是她一生中最美好的事物之一,她也借此成为了英国著名的网红。
Nikki有一个哥哥,还有一个比她大四岁的姐姐。
当Nikki茫然无助的时候,是家人的关心和爱,给了她莫大的鼓舞,支撑着她一路向前。
除了在Vlog中出镜,Nikki的父母还建立了The Butterfly AVM Charity蝴蝶AVM 罕见病基金会,用来资助研究和提高大众对AVM的认识。
现在已经募集到16万英镑(约合人民币145万元)的慈善捐款。
2013年,Nikki因为勇敢和正能量,
被授予了
英国哈里王子发起的
好孩子奖
。
同年,戴安娜国家奖也将奖项颁给了这个小女孩,以表彰她将募集到的款项投入医学研究的善举。
2016年,Nikki 还获得了英国骄傲奖,
成为了国家的骄傲
。
她的励志故事得到了广泛关注,也有不少电视节目陆续联系到她,希望做些深度采访。
2018年,CBBC电视台还专门为她定制了一档访谈节目,叫Nikki Lilly Meets。
这个节目可以说是大咖云集,不仅邀请到了著名的美食家Jamie Oliver(同时也是TED演讲人)。
还有英国首相梅姨和英国王子威廉的倾情加盟。
梅姨一见到Nikki,就对她大加赞赏:
“我认为你确实是一位鼓舞人心的年轻女性,并且一直在做着奇妙的事。”
Nikki与他们面对面交谈,也毫不怯场。
因为她提前做了很多准备功课,所以不出意外地,节目一经播出过,就收到了强烈的反响。
也让更多的人,注意到了这个阳光活泼的女孩。
2019年,英国一家电影制作公司拍摄了名为《My Life: Born To Vlog》的纪录片,记录了Nikki的生活,借此来感召人们也积极乐观地生活。
这部纪录片还荣获了第七届国际艾美儿童奖,连Nikki自己也没想到。
尽管现在仍有不少人,会语带歧视地问她:
“你的脸怎么了?”
但Nikki早已学会了笑对这些评价,她说:
“如果你一直很消极那就没法生活得快乐。
只要相信自己,排除不好的一面,
把那些不幸赶走,就会过上健康、有趣的日子。”
未来,她希望能将自己的Vlog一直做下去,能有越来越多的视频粉丝。
她说,“我希望自己能够健健康康的、成绩越来越好,也祈祷我们的基金能募集到足够多的钱来支持研究。
这样就能找到更好的治疗办法来帮助全世界的AVM患者!”
都说生活就像一面镜子,镜中的表情由你来决定:
你对它哭,它就哭;你对它笑,它就笑。
身患顽疾的Nikki,并没有自暴自弃,她有自己的信仰和骄傲,也热爱着自己的事业。
她像一颗小太阳,给网络上素昧平生的陌生人带来了温暖与希望。
愿我们都能像Nikki一样,活在当下,怀着满腔热忱,披荆斩棘。
也愿我们能学会知足,
珍惜现在所拥有的一切。
要相信,世界从来不会辜负每一个认真生活的人。
今天你所受的苦难,将成为你明日加冕时的鲜花。
看似生活对你的亏欠,其实都是祝愿。
益美君原创
-End-
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